这个冬季将会非常难熬
2023-10-30
更新时间:2023-09-13 21:08:17作者:无忧百科
丽明的朋友圈停留在2017年5月。
在这之前,她的朋友圈常常出现孩子豆豆的身影。豆豆是个可爱的小男孩,会骑平衡车,爱送妈妈上班,喜欢听妈妈讲故事。不幸发生在2017年4月底,不到3岁的豆豆连日高烧,诊断为脑炎,经过多日治疗后仍处于植物人状态。
孩子救回来,也可能大脑受损,康复希望渺茫。但丽明没有想过放弃,了解到深圳市第二人民医院儿科主任陈光福医生是脑神经康复专家后,她立即将豆豆转院来到深圳市第二人民医院。从此,深圳市第二人民医院的医护人员常常会看到一个瘦瘦的身影。丽明几乎每天推着豆豆出现在医院的儿科、针灸科、康复科……
孩子很争气。在多学科的合作下,豆豆从昏迷中醒来。刚开始醒来时,豆豆还是失明状态,但现在,他能用平板玩益智小游戏,也能够借助助行器独立行走。
最近,他开始学说话了。
丽明给豆豆喂饭
36岁这年,丽明有了豆豆。人生从此有了软肋,也有了盔甲。
学会爬、学会走路、学会说话,和所有健康的婴儿一样,豆豆遵照着正常的轨迹在发育、成长。2岁,他会戴着安全头盔,骑平衡车,也在亲子班上,活蹦乱跳、能说会道。
幸福平静的生活,记录在丽明的朋友圈里。直到2017年4月底,豆豆发烧了,是脑炎,治疗多日后,豆豆处于植物人状态,看上去没有任何康复希望。
那些天,丽明是惊慌失措的,是恐惧害怕的,也是痛苦绝望的。妈妈的本能,让她有了盔甲。“我不可能放弃我的孩子,自己的孩子必须负责到底。”丽明想尽办法为豆豆寻找更好的治疗。
了解到当时深圳市第二人民医院儿科主任陈光福医生是脑神经康复专家后,2017年5月10日,豆豆转院来到深圳市第二人民医院。陈光福医生为豆豆制定了一套综合的治疗方案。通过药物、康复训练、针灸以及高压氧结合,2017年9月25日,豆豆苏醒了。但由于大脑神经受损,豆豆当时是失明状态,5个月后,在陈光福医生团队和针灸科徐佳主任医师团队的治疗下,豆豆的眼睛也复明了。
豆豆在做康复治疗
一切都很不容易。
徐佳还记得刚刚见到豆豆的样子。“皮肤是灰褐色的,当时我就跟孩子妈妈讲,我们这个疗法,比一般的手法更重,不然孩子很难醒,他们接受我们的治疗方案,给了我们很大的信心。”徐佳说。
刚开始给豆豆做针灸时,豆豆不哭不闹,没有任何反应,一个星期左右,孩子开始哭了,然后头可以竖起来,再到坐起来,现在可以借助助行器独立行走了。
丽明推着豆豆辗转各个科室康复
儿科、康复医学科、针灸推拿科、高压氧科、特诊科,这六年,丽明推着豆豆每天在这些科室康复,受到了非常多医护人员的帮助,对此丽明充满了感激。“感谢深圳市第二人民医院六年多以来的治疗和帮助,拯救了我的人生和家庭,你们是豆豆的再生父母,让豆豆有机会回归社会。”丽明说。
丽明在日记本里写下帮助过他们的医护人员的名字。
丽明的一天,可能从凌晨2点开始。通常这个时候,她会醒来,把粥煲好,然后接着去睡。早上5时30分-6时,她起床,洗碗、洗衣服,做早餐,收拾当天要用的衣服。8时30分他们出发前往深圳市第二人民医院,开始一天的康复治疗。
豆豆在做康复训练
豆豆坐着轮椅去康复,轮椅上挂着很多个包,分别放着脸盆、小板凳、衣服、水壶等所有豆豆随时要用的东西。“衣服最少要四套,汗巾20条,袜子5双,最少每天换2双,只要出汗了就换。”丽明说,出门时还要带上午餐,中午在医院用微波炉热一下吃。
一天的康复训练下来,最快18时30分能到家,回到家后做饭吃饭,给孩子洗澡、刷牙后,丽明往往会陪着孩子一起入睡,直到半夜醒来煲粥。
自从豆豆出院后,每一天,母子俩都是这样度过。
“早上给豆豆喝百香果柠檬果汁,用吸管杯给他喝,他超级喜欢,喊他自己双手拿着杯子喝,他就拿着杯子喝了,很主动喊着拿果汁喝。”
这是丽明笔记本中的一段话。自从豆豆生病,丽明就随时携带这一本笔记本,像个学生,随时记录下医生说过的话,她也记录豆豆康复的点点滴滴。6年来,每年都能写满两本笔记本,孩子康复的所有细节,只要需要,随时可以找到相关内容。
丽明的记录本,记录孩子生病后所有情况
坚持,在每一天的记录本里,也在一粥一饭里,这是妈妈的本能,也是责任。儿科主任马启玲说,豆豆很会投胎,选择了丽明做妈妈。
“她很执着,对孩子照顾得细致入微,尽管生活贫苦,但用最普通的食材,保证孩子的营养。”徐佳说,“我在医院见过很多家长,她是特别突出的一个,旁人说她倔,说她傻,我不觉得,我觉得她很伟大。”
针灸推拿科辛康医生给豆豆推拿了6年,看着豆豆从小豆丁,到如今是个9岁的大男孩,体重甚至超过了瘦小的妈妈。“我很钦佩这个妈妈,她每天推着车,上面放那么多包,我刚开始问她为什么要带那么多包,太重了,后来我不问了。包里装满了孩子需要用的东西,孩子只要一出汗,她就从包里拿衣服出来给孩子换上,永远干干净净。”辛康说。
“妈妈和豆豆出去过马路的时候,我们怎么过马路啊,我们要找到斑马线,要看下是红灯还是绿灯,对不对呀?”
“小白兔,白又白,两只耳朵竖起来,红眼睛短尾巴,爱吃萝卜和青菜。”
在深圳市第二人民医院工作的医护人员,或者是来这就医的患者,或许在电梯里遇到过一对母子,妈妈推着坐轮椅的孩子,孩子一直听着平板播放的录音,录音里传来的可能是儿歌,也可能是小故事。狭小的空间,随着电梯的上上下下,声音不断播放,大家安静的,好奇的,听着一个属于妈妈的声音。
豆豆在康复训练中
这对母子就是丽明和豆豆。为了帮助孩子康复,丽明自己录制了儿歌、绘本故事,并融入日常生活,时刻给豆豆播放。豆豆显然非常熟悉妈妈的声音,听录音时,神情专注,需要拍手时,他会拍手,听到喜欢的环节,他也会跟着念。
他在成长,这一年来,豆豆的认知有了显著提高。丽明说,孩子进入语言爆发期,就像重新长了一回,开始学着说话,学着走路。6年来的辛苦付出,似乎到了一个关键时刻。
深圳市第二人民医院儿科王波医生介绍,现在是豆豆坚持康复训练的第6年,豆豆从3岁小朋友长成了大朋友,在妈妈及康复治疗师的共同努力下,豆豆的运动、语言及认知都有明显进步,日常生活能力也较前提高,会主动示意母亲讲故事,认识亲近的人,偶尔会主动打招呼,能流畅发妈妈音节,能发声主动表达需求等。豆豆现在的情况,已经超出当时想象。
“我希望他将来能回归社会。”丽明说这句话时很坚定。她今年已经45岁,为了照顾孩子,这6年来都没有工作,全部的时间,全部的精力都用来帮助豆豆康复。
常年的治疗以及康复,已经花光了丽明积蓄,豆豆的康复,又需要她24小时待命,她没法出去工作。“豆豆现在康复进入新的阶段,需要更多的费用,我很希望能有慈善组织或者爱心人士能帮帮豆豆。”丽明心里很着急,她怕耽误了豆豆康复,可是豆豆刚生病时亲朋好友已经帮助过,她已没法再借。
豆豆在做康复训练
“她很坚强,就是母爱支撑着她,这不是平时生活中一句‘宝宝,我爱你,’这是逆境中的爱。”徐佳说,通过中西医联合救治,豆豆在逐步康复,如果豆豆通过接下来的康复,能够回归社会,妈妈就可以去工作,可以大大减轻家里的负担。
“我的孩子因我而来,他选择了我,我不能放弃我的孩子。”丽明觉得,一路走来,孩子有很强的求生欲望,也非常努力,她相信,孩子未来会给她更多惊喜。这条康复之路,她必须,也一定会陪孩子走下去,绝不放弃。
采写:南都记者 李榕
摄影:南都记者 霍健斌